Småbarnsmor Kristin fikk marerittbeskjeden under svangerskapet. Nå kjemper hun sin livs kamp mot det offentlige

Høsten 2016 begynner da 38-år gamle Kristin Aanestad på bachelorgraden sin i sosialt arbeid ved Universitetet i Stavanger (UiS). I tillegg er hun på dette tidspunktet gravid med sitt første barn. Men i oktober 2016 merker Aanestad at det er lite liv i magen.

Aanestad går derfor til en gynekolog som holder til på Madla. Hun blir tatt inn på en lørdag.

– Han (Gynekologen) så alvorlig ut mens han holdt på. Deretter forteller han til meg «jeg mistenker at fosteret har congenital diaphragmatic hernia».

Kan dø

Gynekologen ber foreldrene om å ikke søke opp diagnosen på google. Asbjørn Johannes grunndiagnose er nemlig «congenital diaphragmatic hernia» (CDH), en diagnose som drar med seg et flertall komorbide diagnoser, noen potensielt livstruende. Den påfølgende søndagsmorgenen får Aanestad beskjed om å slenge på seg et tidlig fly til Nasjonalt senter for fostermedisin for St. Olavs hospital i Trondheim. Der får hun vite det ingen foreldre vil høre. Fosteret hennes har kun 20 prosent sjanse for å overleve fødselen. 

– Den dagen gikk alt til helvete. Det eneste som gikk gjennom hodet mitt var at babyen skal reddes, sier Aanestad.

Måtte reise til Belgia

For at fosteret skal ha størst mulig sjanse for å overleve blir hun videre henvist til livreddende mikrokirurgi i mors liv ved Universitair Ziekenhuis Leuven i Leuven, Belgia. Sykehuset er blant dem med mest kunnskap om sykdommen til fosteret. Heldigvis overlever barnet. Den 15 februar i 2017 kommer lille Asbjørn Johannes Aanestad til verden i Leuven. Faren er likevel ikke over. Allerede etter et døgn må han gjennom den første, store livreddende operasjonen.

_{«I løpet av guttens første 15 levemåneder oversto han ca. 10 akutt livstruende kriser og et tilsvarende antall store og små operasjoner» skriver Aanestad sin advokat, Brynjar Meling, i et dokument SMiS har fått innsyn i.}

04.07.2022

Ulike alternativer

Hendelsen får naturligvis konsekvenser for studiehverdagen til Aanestad. Foran høsten 2017 har hun ulike alternativer; søke foreldrepermisjon, trekke seg fra studiet, fortsette og håpe at hun klarer å stå eksamen. Hun får råd fra UiS om å søke permisjon dette ene semesteret.

Aanestad følger rådet. Innvilget permisjon innebærer at tildelt studietid forlenges tilsvarende. I dette tilfellet betyr det ett semester. Hun kunne likevel blitt innvilget mer. Men hverken den muligheten eller konsekvensen av ikke å søke lengre permisjon blir forklart for henne. 

Regler om permisjon

Rett til foreldrepermisjon er regulert i Lov om universiteter og høyskoler § 4-3 d 2.ledd:

Rett til permisjon av andre grunner er regulert i forskrift om studier og eksamen § 3-4 (lovdata), lov om universiteter og høyskole § 4-3 e (lovdata) og regler og vilkår for innvilgelse av permisjon fra studiene ved UiS (pdf).

Ved ubegrunnet søknad om permisjon skal studenten innvilges inntil ett års permisjon. Ved begrunnet søknad om permisjon skal studenten innvilges inntil to års permisjon i følgende tilfeller;

• Verneplikt
• Studenttillitsverv på heltid
• Egen, barns eller ektefelles/ektepartners/samboers langvarig sykdom
• Særskilt tungtveiende grunner av faglig, sosial eller personlig art.

Det skriver UiS på sine egne sider.

– Asbjørn Johannes’ helse var høsten 2017 fortsatt preget av voldsomme svingninger. Ingenting ble imidlertid sagt om muligheten for å søke permisjon for en lengre periode, sier Aanestad.

Flyttet til Trondheim

2017 er også året hun flytter til Trondheim for å være nærmere St. Olavs Hospital. Dette er et av kun to sykehus i Norge som kan tilby forsvarlig spesialisthelsehjelp til barn med aktuell diagnose-kombinasjon. Sønnen har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, da det kan oppstå både livstruende og andre alvorlige situasjoner.

– Når jeg ikke var på boligjakt i Trondheim eller var person nr. 2 i forhold til bemannings-normen for pasientgruppen, var jeg – som vanlig for foreldre til veldig syke barn – beskjeftiget med søknader og klager. Bl.a. en intens kamp mot Trondheim kommune om spesialpedago-gisk bistand til Asbjørn Johannes. En kamp som jeg til slutt vant. Og en kamp med samme motstander om logopedbistand til gutten min. Den kampen pågår ennå.

– I tillegg har jeg hatt kamper med Helfo, Pasientreiser og NAV som jeg suksessivt har vunnet, men som har kostet utrolig mye innsats. Og som har vært del av hverdagen i alle disse årene. Jeg har samtidig lært utrolig mye av dette, sier Aanestad.

«Siden 2. mai 2018 – etter nesten 18 måneder i sykehus, 15 av disse etter fødselen – driver klager, som er alene om omsorgen, et kontinuerlig bemannet hjemmesykehus for sønnen, som har trachostomi og er tilknyttet respirator det meste av døgnet, og som får all næring, all væske og alle medisiner tilført via pumper og sonder til magesekk og tynntarm», skriver advokat Meling, i et dokument sendt til UiS.

04.07.2022

Tøff hverdag

Mor er alltid i beredskap. Dette medfører at hun har en omfattende omsorgsbelastning i hjemmet. For Aanestad innebærer dette også at hun er fysisk bundet til hjemmet det aller meste av tiden.

«I tillegg til behov for oppfølging og pleie i daglige gjøremål er det mange konsultasjoner i spesialisthelsetjenesten og oppfølging av det øvrige oppfølgingsteamet rundt Asbjørn», skriver overlege ved Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital, Hanne Farstad, i en legeerklæring som Aanestad har sendt til UiS.

07.01.2021.

– Jeg har mellom 22 og 35 timer i måneden bare med møtevirksomhet hvor jeg kjemper for ungen min, sier Aanestad. I tillegg er det blitt sendt utallige søknader og klager til kommunen, NAV, Helfo, Pasientreiser og statsforvalteren, sier Aanestad. Først for noen få måneder siden fikk hun 100 prosent sykepleierdekning i hjemmet.

«Fra 2. mai 2018 og frem til nå – det nye vedtaket er ennå ikke fullstendig effektuert, da opplæring av nye sykepleiere er tidkrevende – har hun hatt særlig tyngende omsorgsoppgaver i et omfang som, forsiktig beregnet, har variert mellom 2,5 og 3 årsverk», skriver Meling, i et dokument sendt til UiS.

04.07.2022.

Nedtrapping av legemidler

I hele perioden fra mai 2018 og frem til våren 2021 foregikk det også en krevende nedtrapping av tre «heftige» A-preparater som Asbjørn Johannes var blitt avhengig av som følge av alle de store operasjonene og smertelindringen etter disse. Selv om funksjonsbedringen hans kom gradvis, var det først i mars 2021 at alle A-preparater var seponert.

Våren 2017, våren og høsten 2018 og våren og høsten 2019 regnet UiS henne som aktiv student ved skolen. Aanestad sin advokat bestrider dette.  For å være det må studenten betale semesteravgift og semesterregistrere seg. Det gjør hun, fordi hun ikke blir vegledet om alternativet, dvs. permisjon. Aanestad følger imidlertid ikke undervisning og avlegger heller ingen eksamener i disse semestrene.

“Det Institutt for sosialfag roter med her, er at man tydeligvis blander disse årene sammen med de senere årene, fra og ved våren 2020, dvs. etter at sønnens helse var blitt mer stabil, og hvor klager faktisk var aktiv, fulgte en del av undervisningen og avla en hel rekke eksamener med stort sett gode resultat. Men det er altså tale om to adskilte om helt forskjellige perioder”, skriver Meling i et dokument sendt til UiS. 

– Våren 2017 betalte jeg semesteravgift. Fra våren 2018 og fremover i ytterligere tre semester betalte jeg igjen semesteravgift. Jeg fikk bare råd og hjelp med å søke fritak fra eksamen. At jeg heller burde søkt permisjon, slik at jeg ikke brukte opp den samlede, tillatte studietiden min, var det ingen som nevnte, sier Aanestad.

Gjenopptok studiene

Våren 2020 var Asbjørn Johannes omsider så stabil at Aanestad kunne begynne å studere igjen.

– Da gikk det – til tross for en fortsatt krevende situasjon med en syk og multihandikappet liten gutt – greit unna både vår og høst samt vår og høst 2021. Jeg tok fag etter fag og greidde å bli ferdig med alle eksamenene. Da fikk jeg beskjed fra UiS om at jeg hadde brukt opp studietiden min, sier Aanestad.

Grunnen til at dette skjedde, mener Aanestad var tredelt:

A) Ingen fortalte meg at jeg kunne søke permisjon da jeg var i kontakt med UiS våren 2017. Jeg fikk kun vite at om jeg leverte legeattest, så brukte jeg ikke opp eksamensforsøkene mine.

B) Høsten 2017 fikk jeg et litt bedre, men fortsatt ikke godt nok råd, nemlig å søke permisjon for det ene semesteret.

C) I de fire følgende semestrene var rådene de samme som våren 2017. Ingen fortalte meg at jeg brukte opp begrenset studietid ved bare å søke eksamensfritak eksamen for eksamen, og at jeg burde søke permisjon.

– Jeg fikk rett og slett systematisk dårlige råd fra UiS gjennom 6 semestre, sier Aanestad.

Fikk forlenget studierett

På bakgrunn av situasjonen hennes sendte Aanestad – som en nødløsning – 28. februar 2022 inn en søknad om overflytting til 2. studieår ved Bachelor i sosialt arbeid ved UiS. Den fikk hun godkjent. Det betyr imidlertid at hun fikk en revidert utdanningsplan. Ifølge den reviderte utdanningsplanen, utløper nå studieretten hennes den 25 juli i 2025.

– Jeg har ikke mulighet til å ta praksis våren 2023 på grunn av sønnen min, sier Aanestad

– Hva gjør du hvis du må ta praksis i denne perioden?

– Han skal ta en stor ryggoperasjon etter jul. Skal jeg sende ungen min alene til Rikshospitalet? Asbjørn Johannes er så syk at operasjonen i seg selv er risikofylt. Legene vil ikke operere hvis det er for stor risiko for å miste ham, men vi har vært nære dette før når han har blitt lagt i narkose. Jeg er livredd for operasjonen, sier Aanestad.

Til tross for den vanskelige situasjonen har hun fortsatt et ønske om å fullføre utdanningen. Hun mener at UiS overhodet ikke har hensyntatt situasjonen hennes med tilrettelegging. Og at hun heller ikke har fått den veiledningen hun burde ha fått.

UiS vil tilbakevise påstander

Morten Tønnesen, Instituttleder for sosialfag ved UiS, svarer slik på kritikken fra Aanestad.

«På generelt grunnlag finner instituttet det ikke riktig å prosedere en pågående klagesak i mediene. Vi vil imidlertid tilbakevise påstandene om at denne studenten ikke har fått tilstrekkelig veiledning og informasjon om sine rettigheter og plikter. Instituttets førstelinje har brukt mye tid over flere år på å følge opp og hjelpe studenten» skriver Tønnesen.

«Innen høyere utdanning har studenten selv et ansvar for hvilke veivalg vedkommende gjør på bakgrunn av den veiledning som gis. Vi har strukket oss så langt vi kan for å gi denne studenten muligheten til å gjennomføre utdanningen, og hun har etter søknad fått ny studierett med ny frist til å fullføre. Vi kan imidlertid ikke redusere de faglige kravene som stilles for å kunne gjennomføre en profesjonsutdanning i sosialt arbeid», skriver Tønnesen.

“Realiteten er den at instituttet i sin tilrettelegging flere ganger har satt til side studie- og eksamensforskriften ved UiS i studentens favør. Det er en kjensgjerning at studenten ikke avla noen studiepoeng i tidsrommet mellom høsten 2016 og våren 2020. Selv om man trekker fra det ene semesteret hvor studenten var i permisjon, skulle studentens studierett vært avsluttet allerede etter vårsemesteret 2018, ettersom studenten da hadde gått to semestre uten å avlegge studiepoeng (FOR-2018-06-07-824, § 2-1 nr. 6, litra d). Likevel fikk studenten fortsette i flere semestre” skriver UiS i et dokument sendt til Aanestad.

Hittil har hun fullført fire semester. Nå gjenstår det to. Aanestad vil bli ferdig tidligst våren 2024 hvis hun følger den reviderte utdanningsplanen.

Godkjenning av relevant erfaring som praksis?

For å avhjelpe situasjonen har hun søkt om å få godkjent relevant erfaring opparbeidet i løpet av studietiden som oppfyllelse av praksiskravet for bachelorstudiet i sosialt arbeid. Det ville i tilfelle erstatte praksisemnet i bachelorstudiet i sosialt arbeid.

«For det tredje mener jeg oppriktig – jfr. både min egen og adv. Meling sin argumentasjon om dette – at min megaomfattende erfaring påAsbjørn Johannes sine vegne med store deler av helsevesenet (fastlege, div. sykehus i inn- og utland, kommunal helsetjeneste, flere forskjellige avdelinger i NAV, Helfo, barnehagen, Pasientreiser osv.) og alle de innfløkte regelverkene som styrer disse, langt langt overgår lærings-utbyttet av de praksisperiodene sosionomstudenter ellers må gjennom-gå som del av studiet», skriver Aanestad til SMIS.

Dessverre for Aanestad ble søknaden avslått av UiS. I tillegg har hun sommeren 2022 sendt en klage over revidert utdanningsplan til UiS. Her er noen av klagekravene i forbindelse med den reviderte utdanningsplanen:

•    «Klagers meget omfattende og varierte, helt spesielt faglig relevante livserfaring godkjennes som gjennomført praksis»
•     «Klager gis adgang til å skrive bacheloroppgave i vårsemesteret 2023».
•     «Hennes subsidiære (i stedet for) krav er gjennomføring av bacheloroppgaven høsten 2022, altså tilsvarende det prinsipale (opprinnelige) krav. Men med den endring fra det prinsipale (opprinnelige) at, hvis kunnskapsbasert praksis ikke godkjennes som allerede gjennomført, i stedet gjennomføres i vårsemesteret 2023.

UiS har svart slik på spørsmål som omhandler to av disse kravene.

» I klagen fremmes et prinsipalt krav om praksis»

Kravet avises. Som omtalt ovenfor, er søkers dokumenterte realkompetanse allerede vurdert og funnet å ikke kunne danne grunnlag for fritak. Klagen inneholder ingen nye momenter som tilsier at det er grunnlag for en ny vurdering-

*I klagen fremmes et subsidiært krav om at studenten får gjennomføre bacheloroppgaven høsten 2022 og praksis våren 2023. 

Kravet avvises. Fullført og bestått praksis i sosialt arbeid er å betrakte som et absolutt forkunnskapskrav før man kan gå videre til bacheloroppgaven på studiet. Dette er et faglig begrunnet prinsipp som anses som ufravikelig. Det opprettholdes at gjeldende studieplan for studiet skal legges til grunn. 

Fremtiden

For Aanestad har perioden i livet fra oktober 2016 og helt frem til nå vært en tøff belastning.

– Du havner i en livskrise når du får et dødssykt barn. I mai 2017 måtte jeg flytte akutt til Trondheim med ambulansefly. Det eneste jeg hadde med meg var håndbagasje hvor 80 prosent av innholdet var til babyen, sier Aanestad.

– Hva tenker du om tiden framover?

– Vi sitter fast i Trondheim inntil videre. Hva skal jeg gjøre den dagen jeg ikke lenger får pleiepenger? Hvis Asbjørn Johannes blir bedre, så har jeg jeg ikke lenger noe inntekts-grunnlag. Det vil tvinge meg til å bli sosialklient. Eller Asbjørn Johannes må til barnebolig og jeg vil miste huset, sier Aanestad.

– Hva er vitsen med å studere og kjempe for å komme 2/3 deler ut i studiet, og ikke fullføre? Da hadde det vært bedre å jobbe mens jeg var gravid for å ha et godt grunnlag for det som er pleiepenger. Stipend og lån hadde ikke dannet grunnlag for ytelser fra Nav. Det er hulrom i systemet i forhold til pleiepenger. Heldigvis rammer dette ikke så mange av oss, men det går veldig hardt utover de som får de sykeste ungene, sier Aanestad. 

Kommer med mer kritikk

Men det aller verste, sier hun, og viser til Tønnesens uttalelser, er at et «Institutt for sosialfag» som for det første ikke skjønner de mest åpenbare sosiale problemer selv når det blir informert om dem. 

–  Og som for det andre fraskriver seg alt ansvar både for å veilede om relevant regelverk. Men som i stedet nærmest reagerer med «victim blaming» og legger sten til byrden i form av påstander om at uansett hvor alvorlig livskrisen din er, hvor ekstrem omsorgssituasjonen din har vært over lang, lang tid og hvor velbegrunnet redd du er for kanskje å miste ditt eget barn, så skal du jammen meg sørge for å lese regelverket selv! 

– Det er vel ikke det som er sosialt arbeid, og liksom «å møte mennesker der de er», som det så vakkert står i et par av lærebøkene? Spør Aanestad avslutningvis. 

UiS har ikke ønsket å kommentere disse uttalelsene.